Приємна блондинка з трохи втомленою посмішкою. Лілія Макарівна зізнається, що сонячне світло їй заважає. Та й роздивитися його як слід за все своє життя жінка не змогла – пані Лілія – інвалід по зору з дитинства.
Сонце дратувало і опікало шкіру…
…56 років тому у великій молдавській родині народилася дівчинка, на диво білява, тоді як усі родичі – чорняві. Ще у пологовому маленькій Лілії поставили невтішний діагноз – альбінізм, і сказали, що дитина – майже незряча.
Альбіносами називають тих, у кого від народження немає пігменту меланіну. Він відповідає за колір шкіри, очей та волосся.
До року дівчинка практично не бачила, а потім зір почав потроху вирівнюватись.
“Знаєте, я була, як кішка, – посміхається моя співрозмовниця. – Вдень бачила гірше, заважало сонце та й взагалі будь-яке світло. Від сонячних променів нерідко отримувала опіки (відсутність пігментації шкіри робить її більш сприйнятливою до сонячних опіків). З настанням сутінків зір загострювався. Особливо на праве око, ліве бачить тільки світло…”.
Народила дитину – і зовсім перестала бачити
“У школі ще було більш-менш, – розповідає Лілія Макарівна, – я навіть вивчала шрифт Брайля (рельєфно-крапковий шрифт для написання і читання). А потім вийшла заміж і народила донечку Інгу. Зір катастрофічно упав. Із 1993 року в мене перша група інвалідності по зору пожиттєво”.
Крім Інги, у Лілії Макарівни є ще двоє дітей. І уже – 9 онуків, всі гарненькі і талановиті, і, дякувати Богу, альбінізма немає ні в кого.
“Чоловік мій, нині вже покійний, Олександр Миколайович,- говорить Лілія, – був повністю сліпий, але дуже працьовитий. Ми жили в селі, мали господарство: корова, кобилка, кози, свині, город, міні-трактор, мотоблок…
Все робили самі, ні в кого допомоги не просили. Руками, на дотик. Орієнтувалися на звук, людей впізнавали за кроками. Діток виростили”.
“Мої батьки так сказали мені: “Створила сім’ю, то й піклуйся про неї”. І я не жалілася”
“Були часи, коли ми з чоловіком працювали доярами в колгоспі, і я видоювала по 30 корів. Навпомацьки. Був апарат доїльний, але я їм не користувалася, бо помітила, що коли доїш вручну, корови дають більше молока. Тож я доїла і співала”.
Зі слів пані Лілії, зір частково повернувся до неї в 2021 році, після того, як перехворіла на ковід: недуга дала ускладнення на дихання, але почало трохи бачити праве око.
Жінка дякує Богу за те, що має той зір, який є: “Бог дає кожному хрест по силі. Я рада, що в мене є троє діток, онуки, яких я безмежно люблю. Можу хоч трішки їх бачити та на руках меншеньких потримати.
Ні діти, ні онуки ніколи не соромилися нас з чоловіком, незрячих. І за руку проведуть, і де бордюр чи ямка підкажуть. І не допитувалися, чого ми не такі, як, скажімо, батьки їхніх друзів”.
Пані Лілія мріє знайти роботу
“Чи важко мені жити?, – замислюється Лілія Макарівна. – Важко, бо немає роботи для таких, як я. Тільки пенсія, щоб прожити, а вона мізерна. Що тих 3800 у наш час? А я працювати хочу. І відчуваю, що зможу. Куди я вже тільки не ходила, ніхто не ризикує незрячу жінку на роботу взяти. Я прошу: дайте мені шанс, просто спробувати, ось побачите, я впораюся, хоч двірником, хоч прибиральницею! Але сумніваються, не беруть…
Не звертають на нас увагу ніде, ні в Ніжині, ні взагалі в Україні, – зітхає пані Лілія. – Такі, як ми, ніби в своєму світі живемо. Осторонь. У нас свої проблеми. А у суспільства – свої. Стукаєш-стукаєш, але ця шкарлупа занадто міцна, щоб через неї нас почули…
Але ж і без людей ніяк. Навіть дорогу перейти – і то сама не ризикую: прислухаюся, щоб поряд люди були, ото за ними й іду.
А от сни завжди бачу кольорові. А останнім часом все війна сниться…”.
Попри всі ці випробування, моя співрозмовниця аж ніяк не справляє враження слабкої жінки. Не маючи зі світом зорового контакту, вона так тонко його відчуває. І вміє піклуватися не тільки про себе, а й про інших: поставила на ноги трьох діток і тішить онуків, а одна із них, 16-річна онучка Лілія (назвали на честь бабусі) переїхала жити до Лілії Макарівни.
“Давайте допоможу Вам, проведу нагору”, – кажу своїй співрозмовниці. “Та що Ви, я сама”, – посміхається жінка і впевнено йде на східці. Надзвичайно сильна!
Спілкувалася Валентина Пильник
Хочете отримувати цікаві новини найпершими? Підписуйтесь на наш Telegram
